„Wir haben viel mit ihm gelernt“

Am 21. März wurde der Welt-Down-Syndrom-Tag begangen. Auch Ursula Nährer erhielt in der 14. Schwangerschafts­woche für ihr ungeborenes Kind die Diagnose Down-Syndrom und schwerer Herzfehler. <--break->


Als Ursula zum zweiten Mal schwanger ist, denkt niemand an eine mögliche Behinderung des Kindes, auch nicht die 29-Jährige selbst. Doch als in der 12. Schwangerschaftswoche routinemäßig eine Nackenfaltenmessung durchgeführt wird, muss Ursula im SMZ-Ost eine weitere Untersuchung machen lassen. Dort wird in der 14. Schwangerschaftswoche das Down-Syndrom sowie ein schwerer Herzfehler diagnostiziert.

Im Ausnahmezustand

Zum Schock über die Diagnose kommt die Reaktion des behandelnden Arztes. „Für den Arzt war klar: Jetzt kommt die Fruchtwasseruntersuchung, danach die Abtreibung. Er war  perplex, als wir sagten, dass wir das nicht möchten. Aus seiner Sicht war er der Helfer: Er konnte uns ja schon in der 14. Woche die Diagnose stellen.“ Der Arzt entwirft schreckliche Szenarien, was jetzt auf die Familie zukäme: wahrscheinlich mehrere Herzoperationen, wochenlange Krankenhausaufenthalte, vielleicht sogar der Tod des Kindes im Alter von drei, vier Jahren. Ursula und und ihr Mann Florian sind erschüttert, sie wissen nichts über das Down-Syndrom. Aber ihre Entscheidung für das Kind steht fest.

Letztendlich war dann „nur“ eine Operation notwendig. „Nach zehn Tagen konntenwir mit einem gesunden Kind heimgehen“, erzählt Ursula. Sie weiß, dass es vielen Eltern ähnlich geht, wenn sie die Diagnose Down-Syndrom erhalten. Sie stehen vor einer schwerwiegenden Entscheidung, ohne Erfahrung und ohne medizinisches Wissen. Viele werden über jedes kleinste Risiko informiert – Risiken, die sie nicht einschätzen können – und bekommen dann Angst. Das Stillen eines Babys mit Down-Syndrom beispielsweise kann schwierig sein, so hat es Ursula in einem Buch gelesen, aber die Realität sieht in ihrem Fall dann glücklicherweise anders aus: „Laurenz hat eifrig getrunken und das Stillen hat von Anfang an gut funktioniert.“

Mittlerweile verweisen Frauenärzte, die Ursula und Florian kennen, betroffene Ehepaare an die beiden. Sie wollen keine Ratschläge geben, sondern teilen ihre Erfahrungen.
Auch der Verein „Down-Syndrom Österreich“ bietet Informationen an, zum Beispiel mit einer Neugeborenen-Infobox. Dem Verein ist es wichtig zu betonen, dass die Merkmale der Trisomie 21 nie bei allen Kindern gleich ausgeprägt und dass viele Merkmale therapierbar sind. Die Entwicklung des Kindes werde langsamer verlaufen, aber es könne ein glückliches Leben führen. Down-Syndrom sei keine Krankheit, sondern eine genetische Konfiguration, die nicht mit Schmerzen verbunden ist.

Wir schaffen das schon!

Ursula weiß, wie wichtig es ist, als Eltern Unterstützung zu bekommen. „In einer solchen schwierigen Entscheidungssituation brauchst du jemanden, der sagt: Wir schaffen das schon! Das wird schon gehen! Eine Mutter oder eine Schwester zum Beispiel.“ Ursula und Florian sind eingebunden in ein liebevolles familiäres Umfeld und ein Netzwerk an Freunden, und sie sind selbst stabile Persönlichkeiten. Wer über all das nicht verfügt, der steht natürlich vor einer noch größeren Herausforderung. „Uns tut gut, wenn Menschen geduldig auf Laurenz reagieren und ihn in seiner Andersartigkeit aktzeptieren.“
Laurenz ist heute zehn Jahre alt und ein fröhlicher, lebhafter Bub. Er besucht die Volksschule und manchmal auch den Hort. Laurenz liebt Tiere, besonders Kühe und Pferde, und kann ganz gut reiten. Er liebt auch das Wasser, schwimmt und taucht gerne, er arbeitet gerne im Garten mit, backt und kocht. „Er ist ein toller Maler, dafür bewundert ihn Florian“, erzählt Ursula. „Wir haben auch viel mit Laurenz gelernt. Etwa dass es nicht nur auf die Gesundheit ankommt, sondern vor allem darauf, in einem Umfeld von Anerkennung, Liebe und Unterstützung leben und aufwachsen zu können.“ph